Livestream zur 51. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V.

Liebe Mitglieder,

in genau einer Woche, vom 5. bis 7. Mai, findet unsere diesjährige Jahrestagung in Weimar statt.

Um die Teilhabemöglichkeiten von CF-Betroffenen zu erhöhen, die aufgrund der Keimproblematik nicht an der Jahrestagung 2017 teilnehmen können, werden wir erstmals auf unserer Webseite einzelne Vorträge per Livestream übertragen.

Neu ist auch, dass die Zuschauer des Streams Fragen an die Referenten richten können. Je nach dem, wie hoch die Anzahl der gestellten Fragen ausfällt, werden diese nach Themen zusammengefasst und von den Referenten entweder direkt nach ihrem Vortrag oder per Video auf der Facebook-Seite des Mukoviszidose e. V. beantwortet.

Ermöglicht wird uns dieses Angebot durch die Teva GmbH, die jedoch keinerlei Einfluss auf die Inhalte der Veranstaltung nimmt.

Die Live-Übertragung startet am 6. Mai, um 9.30 Uhr, mit der Eröffnungsrede durch den Bundesvorsitzenden des Mukoviszidose e. V., Stephan Kruip.

Um den Stream auf unserer Webseite anzuschauen, gehen Sie zu gegebenen Zeitpunkt auf unsere Startseite, www.muko.info. Sie werden direkt zum Stream weitergeleitet. Der Link zum Angebot wird kurz vor der ersten Veranstaltung freigeschaltet.

Videos vom CF-Symposium 2017

Liebe Mitglieder der Regionalgruppe Heidelberg-Mannheim,
die Vorträge vom CF-Symposium 2017 wurden dieses Jahr gefilmt und stehen nun auf den Homepages der Kliniken zur Verfügung:
Kinderklinik:
Viel Spaß beim Anschauen!

Petition: Anhörung vor dem Petitionsausschuss

Liebe Ansprechpartner und Ansprechpartnerinnen der Selbsthilfegruppen und –Vereine,

wie Sie alle bereits wissen, hat die Petition des Mukoviszidose e.V. zur Sicherstellung der ambulanten medizinischen Versorgung von Mukoviszidose-Patienten das erforderliche Quorum erreicht.  Jetzt ging alles sehr schnell! Wir wurden zur öffentlichen Anhörung des Petitionsausschusses eingeladen. Dort haben wir Gelegenheit, unser wichtiges Anliegen vorzutragen.

Die öffentliche Anhörung des Petitionsausschusses findet statt

  • am Montag, den 06. März 2017

  • in der Zeit von 12.00 – 13.00 Uhr

  • im Paul-Löbe-Haus (Europasaal), Raum 4.900,
    Konrad-Adenauer-Str. 1 in 10117 Berlin.
     

Die Sitzung wird live im Internet unter www.bundestag.de und auf mobilen Endgeräten übertragen.

Super wäre es natürlich, wenn die Wichtigkeit unseres Anliegens auch während der Anhörung durch Ihre Anwesenheit im Saal dokumentiert werden könnte!!!

Wenn Sie also Zeit und Lust haben, der Anhörung persönlich im Paul-Löbe-Haus beizuwohnen, so melden Sie sich möglichst bald (wir wollen nicht, dass Sie aus Kapazitätsgründen nicht zugelassen werden) unter Angabe von Namen und Geburtsdatum beim Sekretariat des Petitionsausschusses, Platz der Republik 1, 11011 Berlin, (Tel.: 030 / 227–35257, Fax: 030 /227–36053, E-Mail:vorzimmer.peta@bundestag.de) an.

Weiter Infos unter:

http://www.bundestag.de/presse/pressemitteilungen/2017/pm-170221-peta-06032017/494322

Wir sind schon sehr (an-)gespannt und freuen uns auf Sie!

Petition zur Versorgung bei Mukoviszidose – Dank an Unterstützer

Folgende erfreuliche Nachricht erreichte uns von der Geschäftsstelle:

Wir sind überwältigt von dem Erfolg, den die Petition erreichen konnte. Unser Vorstandsvorsitzender Stephan Kruip konnte am 15.2.2017 mehr als 80.000 Unterschriften an die Vorsitzende des Petitionsausschusses, Kersten Steinke (DIE LINKE), übergeben. Im Rahmen des Gesprächs wurde uns eine Anhörung im Petitionsausschuss in Aussicht gestellt.

 

Dieser Erfolg war nur durch Ihr Engagement und das vieler weiterer Menschen möglich. Sie alle haben in den letzten Wochen unermüdlichen Einsatz gezeigt und unglaublich viele Unterschriften gesammelt. Täglich sind bei uns Tausende von Unterschriftenlisten eingegangen. Dafür möchten wir uns an dieser Stelle ganz herzlich bedanken. Das alles hat uns gezeigt: Gemeinsam können wir mehr erreichen!

Wir möchten Sie bitten, diesen Dank auch an alle weiterzuleiten, die unser Anliegen durch ihr Engagement unterstützt haben.

Über die Petition wurde in verschiedenen Medien berichtet, darunter auch in der Süddeutschen Zeitung: http://www.sueddeutsche.de/bayern/mukoviszidose-mukoviszidose-behandlung-fuer-erwachsene-patienten-wird-komplizierter-1.3375030

Wir werden Sie zum Stand der Anhörung weiterhin informieren und hoffen sehr, dass wir mit unserer Aktion eine Verbesserung der Versorgung der Mukoviszidose-Betroffenen erreichen können.

Petition zur Versorgung von Mukoviszidose-Betroffenen

Der Mukoviszidose e.V. hat ein wichtiges Anliegen: Der Verein hat eine Petition gestartet, um die medizinische Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose deutschlandweit sicherzustellen. Denn für die ambulante Versorgung der schwerkranken Menschen gibt es keine einheitlichen Strukturen in Deutschland.

Petition unterzeichnen (auf der Seite des Petitionsausschusses des Deutschen Bundestags) – bis zum 15. Februar 2017

Weitere Infos gibt es hier.

Weihnachtsmarkt Kinderklinik + Leimen

Liebe Mitglieder der Regionalgruppe,
am 26. und 27.11.16 haben wir wieder einen Stand auf dem Leimener Weihnachtsmarkt gemeldet. Dafür werden noch Helfer gebraucht! Am Samstag ab 9:00 Uhr beginnt der Aufbau. Verkauf ist Samstag von 13:30 – 21:00 Uhr und Sonntag von 10:00 – ca. 20:00 Uhr. Sonntag ab 20:00 Uhr beginnt der Abbau.
Am Mittwoch den 23.11.16 haben wir auch wieder einen Stand auf dem Weihnachtsmarkt in der Kinderklinik. Der Weihnachsmarkt geht von 9:30 – 15:00 Uhr.
Für beide Stände werden noch Helfer gesucht! Wenn Sie helfen möchten, schreiben Sie uns eine E-Mail an info@muko-hd-ma.de oder gerne auch über Facebook.

Treffen am 20.10.2016 in Leimen

Liebe Mitglieder der Regionalgruppe Heidelberg-Mannheim,
den Termin hatte ich bereits angekündigt und hoffentlich haben Sie ihn sich alle freigehalten! Leider habe ich es nicht früher geschafft, die Einladung zu verschicken!
Ich hoffe aber trotzdem, dass viele Teilnehmer zu unserem Treffen am Donnerstag, den 20.10.2016 nach Leimen kommen, den Vorträgen lauschen, viele Fragen stellen und das leckere Essen genießen werden!
Wir beginnen um 19.30 Uhr im Restaurant Liedertafel (Restaurante Carlos), Danzigerstr. 14.
Dieses Jahr werden Frau Andresen (Psychologin in der Kinderklinik) und Frau Eichstädt (Psychologin in der Thoraxklinik) unsere Gäste sein.
Sie werdem mit uns über das Thema „Pubertät und andere Gefühle – Eine kleine Orientierungshilfe bei Gefühlschaos“ sprechen und diskutieren.
Keine Sorge, es geht dabei nicht nur um Kinder, Jungendliche und die Pubertät! Mir ist es wichtig, dass sich alle Altersgruppen an diesem Abend angesprochen fühlen, weshalb wir mit der Pubertät beginnen, dann aber auch das Erwachsenenalter betrachten werden.
Die Firmen Fortuna Apotheke, InfectoPharm und Mylan Healthecare werden mit Informationsständen vertreten sein, so daß Sie sich über die Produkte und Leistungen dieser Firmen informieren können. Dank der Unterstützung der genannten Firmen können wir die Veranstaltung wieder ohne Kosten für die Teilnehmer durchführen.
Ich würde mich sehr freuen, möglichst viele Mitglieder der Gruppe begrüßen zu können!
Wir sind auch dieses Jahr wieder für einen Stand auf dem Weihnachtsmarkt in Leimen (26./27.11.) angemeldet. Für unseren Bücherstand dort, brauchen wir noch gut erhalten Kinder- und Jugendbücher, sowie sonstige Literatur. Wenn Sie Buchspenden für uns haben, können Sie diese gern zu dem Treffen mitbringen.
Neben den Büchern möchten wir auch wieder ein gemischtes Warensortiment anbieten. Wenn jemand etwas dazu beisteuern möchte, würde ich mich sehr freuen!
Ich bitte alle, die Hygieneempfehlungen zu den Veranstaltungen des Mukoviszidose e.V. zu respektieren und zu praktizieren. Nur so ist es möglich, die Infektionsgefahr zu minimieren und langfristig Selbsthilfetreffen der Patienten und Angehörigen zu ermöglichen.
Patienten mit Problemkeimen möchten wir bitten, freiwillig von der Teilnahme abzusehen!!
Viele Grüße,
Anja Titze
Gruppensprecherin der Regionalgruppe Heidelberg-Mannheim
Mukoviszidose e.V

Seminarankündigung Erwachsenentagung und Geschwisterseminar

28.-30.10.16 Jahrestagung für erwachsene CF-Betroffene in Kassel

Die Zeit für eine solche Veranstaltung ist schon lange reif und nun haben wir die Ideen für eine spannende, informative und kommunikative Tagung zu einem, wie wir finden, vielfältigen Programm zusammengestellt. Im Mittelpunkt steht der erwachsene Patient mit seinen Bedürfnissen, Interessen und Lebensthemen. Eingeladen sind alle jugendlichen und erwachsenen CF-Betroffenen ab 16 Jahren mit Partner, Geschwistern oder Freunden – aber ohne Eltern.

Die Bandbreite der Themen der Veranstaltung geht von der Interpretation und dem Verständnis der eigenen Laborwerte über die Fragen der Berufswahl und der Familienplanung bis hin zu ersten Informationen zum Thema Lungentransplantation und der Möglichkeit von Partnern, Geschwistern und Freunden von CF-Erkrankten, sich gemeinsam über das „Leben an der Seite eines CF´lers“ auszutauschen. Wir möchten mit dieser Tagung gern auch junge Erwachsene ansprechen, die gerade anfangen, die Verantwortung für ihr Leben und damit auch für ihre Erkrankung zu übernehmen – selbständig werden und Erwachsen-Sein mit CF.

Neben Informationen und Fakten bietet die Tagung viel Raum zum Kennenlernen und für den Austausch mit anderen Betroffenen. Und auch der Spaß soll mit unserem Freizeitprogramm am Samstagabend nicht zu kurz kommen.

Wir freuen uns auf eine spannende Jahrestagung für Erwachsene CF´ler.

Weitere Informationen: bsenger@muko.info, jfink@muko.info

Informationen und Anmeldung unter: https://muko.info/termin-kalender/news-views/detailansicht/article/jahrestagung-fuer-erwachsene-cf-patienten-vom-28-30-oktober-2016-in-kassel.html

04.-06.11.16 Geschwisterseminar in Bonn

Die sehr positive Resonanz auf das Geschwisterseminar im vergangenen Herbst hat uns dazu bewogen, das Seminar auch in diesem Jahr wieder anzubieten. Häufig müssen Geschwister von chronisch kranken Kindern schon früh viel Verantwortung übernehmen, für das kranke Geschwisterkind und für sich selbst. Sie müssen schneller selbstständig werden und leben oft in dem Konflikt zwischen der Sorge um ihr Geschwister und dem Bedürfnis auch einmal an „1. Stelle“ zu stehen. In diesem Seminar soll einmal Raum nur für die Geschwisterkinder sein. Es ist Gelegenheit zum Austausch und zum Entdecken der eigenen Bedürfnisse und Ressourcen.

Informationen und Anmeldung unter: https://muko.info/termin-kalender/news-views/detailansicht/article/seminar-fuer-geschwister-von-cflern.html

Alle aktuellen Termine sowie Neuigkeiten und Wissenswertes finden Sie auch in unserem Newsletter für Erwachsene und im Terminkalender auf unserer Homepage: https://muko.info/leben-mit-cf/angebote-fuer-betroffene/newsletter.html