Petition zur Versorgung von Mukoviszidose-Betroffenen

Der Mukoviszidose e.V. hat ein wichtiges Anliegen: Der Verein hat eine Petition gestartet, um die medizinische Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose deutschlandweit sicherzustellen. Denn für die ambulante Versorgung der schwerkranken Menschen gibt es keine einheitlichen Strukturen in Deutschland.

Petition unterzeichnen (auf der Seite des Petitionsausschusses des Deutschen Bundestags) – bis zum 15. Februar 2017

Weitere Infos gibt es hier.

Weihnachtsmarkt Kinderklinik + Leimen

Liebe Mitglieder der Regionalgruppe,
am 26. und 27.11.16 haben wir wieder einen Stand auf dem Leimener Weihnachtsmarkt gemeldet. Dafür werden noch Helfer gebraucht! Am Samstag ab 9:00 Uhr beginnt der Aufbau. Verkauf ist Samstag von 13:30 – 21:00 Uhr und Sonntag von 10:00 – ca. 20:00 Uhr. Sonntag ab 20:00 Uhr beginnt der Abbau.
Am Mittwoch den 23.11.16 haben wir auch wieder einen Stand auf dem Weihnachtsmarkt in der Kinderklinik. Der Weihnachsmarkt geht von 9:30 – 15:00 Uhr.
Für beide Stände werden noch Helfer gesucht! Wenn Sie helfen möchten, schreiben Sie uns eine E-Mail an info@muko-hd-ma.de oder gerne auch über Facebook.

Treffen am 20.10.2016 in Leimen

Liebe Mitglieder der Regionalgruppe Heidelberg-Mannheim,
den Termin hatte ich bereits angekündigt und hoffentlich haben Sie ihn sich alle freigehalten! Leider habe ich es nicht früher geschafft, die Einladung zu verschicken!
Ich hoffe aber trotzdem, dass viele Teilnehmer zu unserem Treffen am Donnerstag, den 20.10.2016 nach Leimen kommen, den Vorträgen lauschen, viele Fragen stellen und das leckere Essen genießen werden!
Wir beginnen um 19.30 Uhr im Restaurant Liedertafel (Restaurante Carlos), Danzigerstr. 14.
Dieses Jahr werden Frau Andresen (Psychologin in der Kinderklinik) und Frau Eichstädt (Psychologin in der Thoraxklinik) unsere Gäste sein.
Sie werdem mit uns über das Thema „Pubertät und andere Gefühle – Eine kleine Orientierungshilfe bei Gefühlschaos“ sprechen und diskutieren.
Keine Sorge, es geht dabei nicht nur um Kinder, Jungendliche und die Pubertät! Mir ist es wichtig, dass sich alle Altersgruppen an diesem Abend angesprochen fühlen, weshalb wir mit der Pubertät beginnen, dann aber auch das Erwachsenenalter betrachten werden.
Die Firmen Fortuna Apotheke, InfectoPharm und Mylan Healthecare werden mit Informationsständen vertreten sein, so daß Sie sich über die Produkte und Leistungen dieser Firmen informieren können. Dank der Unterstützung der genannten Firmen können wir die Veranstaltung wieder ohne Kosten für die Teilnehmer durchführen.
Ich würde mich sehr freuen, möglichst viele Mitglieder der Gruppe begrüßen zu können!
Wir sind auch dieses Jahr wieder für einen Stand auf dem Weihnachtsmarkt in Leimen (26./27.11.) angemeldet. Für unseren Bücherstand dort, brauchen wir noch gut erhalten Kinder- und Jugendbücher, sowie sonstige Literatur. Wenn Sie Buchspenden für uns haben, können Sie diese gern zu dem Treffen mitbringen.
Neben den Büchern möchten wir auch wieder ein gemischtes Warensortiment anbieten. Wenn jemand etwas dazu beisteuern möchte, würde ich mich sehr freuen!
Ich bitte alle, die Hygieneempfehlungen zu den Veranstaltungen des Mukoviszidose e.V. zu respektieren und zu praktizieren. Nur so ist es möglich, die Infektionsgefahr zu minimieren und langfristig Selbsthilfetreffen der Patienten und Angehörigen zu ermöglichen.
Patienten mit Problemkeimen möchten wir bitten, freiwillig von der Teilnahme abzusehen!!
Viele Grüße,
Anja Titze
Gruppensprecherin der Regionalgruppe Heidelberg-Mannheim
Mukoviszidose e.V

Seminarankündigung Erwachsenentagung und Geschwisterseminar

28.-30.10.16 Jahrestagung für erwachsene CF-Betroffene in Kassel

Die Zeit für eine solche Veranstaltung ist schon lange reif und nun haben wir die Ideen für eine spannende, informative und kommunikative Tagung zu einem, wie wir finden, vielfältigen Programm zusammengestellt. Im Mittelpunkt steht der erwachsene Patient mit seinen Bedürfnissen, Interessen und Lebensthemen. Eingeladen sind alle jugendlichen und erwachsenen CF-Betroffenen ab 16 Jahren mit Partner, Geschwistern oder Freunden – aber ohne Eltern.

Die Bandbreite der Themen der Veranstaltung geht von der Interpretation und dem Verständnis der eigenen Laborwerte über die Fragen der Berufswahl und der Familienplanung bis hin zu ersten Informationen zum Thema Lungentransplantation und der Möglichkeit von Partnern, Geschwistern und Freunden von CF-Erkrankten, sich gemeinsam über das „Leben an der Seite eines CF´lers“ auszutauschen. Wir möchten mit dieser Tagung gern auch junge Erwachsene ansprechen, die gerade anfangen, die Verantwortung für ihr Leben und damit auch für ihre Erkrankung zu übernehmen – selbständig werden und Erwachsen-Sein mit CF.

Neben Informationen und Fakten bietet die Tagung viel Raum zum Kennenlernen und für den Austausch mit anderen Betroffenen. Und auch der Spaß soll mit unserem Freizeitprogramm am Samstagabend nicht zu kurz kommen.

Wir freuen uns auf eine spannende Jahrestagung für Erwachsene CF´ler.

Weitere Informationen: bsenger@muko.info, jfink@muko.info

Informationen und Anmeldung unter: https://muko.info/termin-kalender/news-views/detailansicht/article/jahrestagung-fuer-erwachsene-cf-patienten-vom-28-30-oktober-2016-in-kassel.html

04.-06.11.16 Geschwisterseminar in Bonn

Die sehr positive Resonanz auf das Geschwisterseminar im vergangenen Herbst hat uns dazu bewogen, das Seminar auch in diesem Jahr wieder anzubieten. Häufig müssen Geschwister von chronisch kranken Kindern schon früh viel Verantwortung übernehmen, für das kranke Geschwisterkind und für sich selbst. Sie müssen schneller selbstständig werden und leben oft in dem Konflikt zwischen der Sorge um ihr Geschwister und dem Bedürfnis auch einmal an „1. Stelle“ zu stehen. In diesem Seminar soll einmal Raum nur für die Geschwisterkinder sein. Es ist Gelegenheit zum Austausch und zum Entdecken der eigenen Bedürfnisse und Ressourcen.

Informationen und Anmeldung unter: https://muko.info/termin-kalender/news-views/detailansicht/article/seminar-fuer-geschwister-von-cflern.html

Alle aktuellen Termine sowie Neuigkeiten und Wissenswertes finden Sie auch in unserem Newsletter für Erwachsene und im Terminkalender auf unserer Homepage: https://muko.info/leben-mit-cf/angebote-fuer-betroffene/newsletter.html

Leserbrief-Aufruf muko.info 3/2016

Folgenden Aufruf gibt es vom Muko e.V. für die neue muko.info Ausgabe 3/2016 zum Schwerpunkt-Thema Abenteuer trotz CF:

Im dritten Heft 2016 möchten wir von Ihren abenteuerlichen Erlebnissen berichten. Dabei geht es nicht um das Abenteuer CF, es geht um Erlebnisse wie besondere Urlaube oder Begebenheiten, die Sie TROTZ Ihrer CF gemacht haben. Manche schrecken vielleicht vor allzu großen Unternehmungen zurück, weil vorher zu viel geplant werden muss – etwa wenn sich die Sauerstofflieferung an den Urlaubsort als zu problematisch erweist. Soll man sich als CFler von solchen Widrigkeiten abschrecken lassen? Wie gehen Sie vor, um einen großen Traum zu verwirklichen? Für manche war vielleicht die erste Klassenfahrt ein Abenteuer – ohne Eltern loszufahren und für sich selbst verantwortlich –, für andere war es eine Trekking-Tour oder ein Urlaub in Amerika. Möglicherweise haben Sie ein spannendes Hobby? Oder sogar einen Beruf, der in mancher Situation ein Abenteuer bereit hält?

Wir würden uns freuen, wenn Sie uns an Ihren Geschichten und Erlebnissen teilhaben lassen. Auch der Blick von Eltern, Geschwistern und Partnern interessiert uns. Sind Sie eher vorsichtig und skeptisch vor großen Aktionen, oder packen Sie an und organisieren Sie mit? Hätten Sie sich als CFler das überhaupt getraut?

Das Redaktionsteam

Schreiben Sie uns – bitte maximal 300 Wörter und möglichst mit Bild. 

via E-Mail an redaktion@muko.info

oder per Post: Mukoviszidose e.V., Redaktion muko.info, In den Dauen 6, 53117 Bonn

Redaktionsschluss für die muko.info 3/2016 ist der 11. Juli 2016. 

Leserbriefaufruf muko.info 2/16

Liebe Mitglieder im Mukoviszidose e.V.,

Himmelhochjauchzend – zu Tode betrübt
Schwerpunkt-Thema der muko.info 2/2016 

In der zweiten Ausgabe 2016 möchten wir ein Thema aufgreifen, das manchmal immer noch ein Tabu ist: die Psyche!

Wie gehen Sie mit den psychischen Belastungen, die die Mukoviszidose mit sich bringt, um? Mit der doppelten Belastung im Alltag durch all die Therapien, mit dem Frust, wenn die Mukoviszidose mal wieder in die Urlaubsplanung pfuscht, mit der Erkenntnis, dass es eventuell nicht mehr so super ist wie noch vor zwei Jahren, mit der Enttäuschung, wenn sich Freunde in schlechten Zeiten vielleicht als nicht ganz so gute Kumpels herausstellen, und mit der Konfrontation mit dem Tod, wenn Freunde mit Muko sterben oder man selbst schon Momente erlebt hat, an denen man dachte: „Ob ich das noch schaffe?“ Oder hatten Sie schon ernste Probleme wie Depressionen, Burnout etc.?

Was hat Ihnen geholfen, wie kommen Sie auf positive Gedanken oder habt ihr vielleicht „Inseln“ zum Energietanken? Was würden Sie sich für Unterstützung wünschen?

Fühlen Sie sich in dem Bereich von den Ärzten ernst genommen und gut unterstützt? Und wie ist das, wenn es einem eigentlich noch gut geht, aber man doch fühlt, dass man „anders“ ist, zum Beispiel in der Pubertät?

Aber nicht nur die Betroffenen sind angesprochen.

Wie ist das für Eltern, Geschwister, Partner und Freunde?

Und was ist mit Physiotherapeuten, Krankenschwestern und Ärzten, die oft viele Jahre mit den Patienten zu tun haben und bei allem Fortschritt doch auch immer wieder jemanden gehen lassen müssen.

Alle diese und auch andere Erfahrungen würden uns interessieren.

Das Redaktionsteam

Schreiben Sie uns – bitte maximal 300 Wörter und möglichst mit Bild:

via E-Mail: redaktion@muko.info (bitte nur diese Email-Adresse nutzen!)

oder per Post: Mukoviszidose e.V., Redaktion muko.info, In den Dauen 6, 53117 Bonn

Redaktionsschluss für die muko.info 2/2016 ist der 13. April 2016.

Versorgung der Patienten mit Enzym-Präparaten

Hiermit möchten wir euch eine Nachricht direkt von der Geschäftsstelle des Muko e. V. zum Thema „Versorgung der Patienten mit Enzym-Präparaten“ weitergeben:

„Liebe Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner der Regionalgruppen und Selbsthilfevereine,

wir wissen, dass sich viele von Ihnen Sorgen machen, dass die Versorgung der Patienten mit Enzym-Präparaten nicht mehr gewährleistet sein könnte.

Für die Geschäftsstelle hat dieses Thema eine sehr hohe Priorität. Heute möchten wir Ihnen einen Zwischenstand geben. Wir haben die Anbieter von Enzympräparaten um Stellungnahmen gebeten. Ihre Antwort: Enzympräparate mit einer Konzentration von 25.000 oder 10.000 stehen in Kürze wieder voll zur Verfügung.

Die Geschäftsstelle verfolgt das Thema aber weiter, z. B. auch in Hinsicht der Enzympräparate mit einer höheren Konzentration. Wir recherchieren intensiv zu diesem Thema und halten Sie auf dem Laufenden., wenn wir konkrete Ergebnisse haben.“